Редкие пациенты

У меня 2е детей-инвалидов с редкими орфанными заболеваниями. Многое пришлось пройти по неизведанной тропе от установки диагноза, до получения лекарств. Свой опыт и знания, теперь передаю другим родителям детей с редкими диагнозами, облегчая им тем самым жизнь, тоже столкнувшись со многими трудностями. Проводим совместно с командой школу "Право на здоровье". Являюсь представителем ВООЗ в Алтайском крае. Участвую в общественном контроле, веду разговор с властью о пациентах.